Etter å ha fått diagnosen frontotemporal demens, er det viktig å leggje til rette for best mogleg meistring av situasjonen for pasient og pårørande gjennom:
- Opplæring av pasient, pårørande og eventuelt helsepersonell rundt pasienten
- Tradisjonelt tek det svært lang tid å stille denne diagnosen, som kan føre til at både pasient og pårørande blir svært slitne i prosessen.
- Tilpassa mental og fysisk aktivitet
- Tidleg samtale om viktige framtidige avgjerder om til dømes økonomiske og juridiske spørsmål, forskingsdeltaking, om medisinar og anna.
- Det er to hovudgrupper innan frontotemporal demens, der den eine har mest utfordringar knytt til språk, og den andre mest utfordringar knytt til endring av personlegdom og åtferd. Den som har sjukdommen og dei næraste vil ofte ha ulikt syn på kva som er utfordringane.
- Vurdering av helsekrav for førarkort
Nasjonalforeininga for folkehelsa har mange tilbod.
Redusere risiko
Frontotemproal demens gir auka risiko for ei rekkje tilstandar som fall, underernæring og depresjon. Sjukdommen kan også føre til utfordringar i samspel med andre menneske. Ein viktig del av oppfølginga er derfor risikoreduserande tiltak innan desse områda.
- Sjukdommen kan innebere redusert impulskontroll. Unngå alkohol, som ytterlegare reduserer hemningar
- Viktig med vurdering av helsekrav for førarkort
- Leggje til rette for god søvn
- For pasientar med språkvanskar er det viktig at det tidleg blir starta opplæring av hjelpemiddel
- Førebyggje depresjon og passivitet (til dømes gjennom meiningsfull aktivitet)
- Redusere uro, agitasjon og vrangførestillingar, forsøk på realitetsorientering kan ofte gi auka stress og sinne. Prøve å unngå å gå i konfrontasjon med pasienten.
- Betring av av syn og høyrsel.
Situasjonen til dei pårørande
Når ein person får diagnosen frontotemporal demens, kan det opplevast som svært krevjande for dei pårørande. Sjukdommen vil innebere ei stor omsorgsbyrde for dei næraste. Som omsorgsgivar speler du ei stor rolle i livet til personen med frontotemporal demens, så det er viktig at du tek vare på deg sjølv og di eiga helse.
Du kan ha auka risiko for søvnvanskar, depresjon og andre helseplager. Alle omsorgsgivarar treng tid utan omsorgsansvar, og det er viktig å få og ta imot hjelp. Det kan vere å få meir kunnskap gjennom pårørandekurs og avlastande tiltak frå familie, venner, aktivitetsvenn, dagsenter, korttidsopphald eller liknande.
Trass utfordringar er det viktig å leggje til rette for gode stunder saman. Det kan hjelpe å lage ei liste over situasjonar og aktivitetar som har gitt og framleis kan gi glede.
Kunnskap om sjukdommen
Kunnskap om sjukdommen er viktig. Oppfølging frå kommune og spesialisthelseteneste bør innebere tilbod om opplæring til pasient og pårørande. Kommunane skal også ha eit tilrettelagt aktivitetstilbod for pasientgruppa. Kvar kommune har eigne Hukommelsesteam/demenskoordinator som har oversikt over dei ulike tilboda for pasient- og pårørandegruppa. Ein kan ta kontakt med desse.
Du kan lese meir om symptom, undersøkingar og behandlingstiltak i den nasjonale retningslinja: Demens – Helsedirektoratet
