Føresette vil få informasjon om resultata frå utgreiinga. Barn og unge har også rett til tilpassa informasjon om eigen helsetilstand.
Det er kommunen/bydelen du bur i som har ansvar for vidare tiltak og tilrettelegging. I tillegg kan det vere behov for oppfølging frå HABU i kortare eller lengre periodar. Behovet for oppfølging vil bli vurdert i samråd med føresette og dei som har ansvar for tilbodet i kommunen/bydelen.
Det blir utarbeidd ein rapport som samanfattar utgreiinga. Dersom det er aktuelt med vidare oppfølging i HABU, vil dette komme fram i rapporten. Rapporten blir send til dykk som føresette og til den som har tilvist.
Det finst oppfølgingsprogram for mange av muskelsjukdommane. Dei fleste habiliteringstenestene for barn og unge følger desse.
For barn og unge med muskelsjukdommar kan det også vere aktuelt å få oppfølging i andre sjukehusavdelingar. Oppfølginga vil vere ulik utor individuelle behov hos barnet eller ungdommen.
Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet nevromuskulære sykdommer – samarbeid
«Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN)» ved Oslo universitetssjukehus, «Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu» og «Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet nevromuskulære sykdommer» ved UNN har kompetansesenteransvar i det som blir kalla «NMK-samarbeidet». Dei tre einingane skal bidra til at personar med arvelege nevromuskulære diagnosar får eit heilskapleg og individuelt tilpassa tilbod i eit livsløpsperspektiv. Målgruppene er brukarar, familien deira og tenesteapparat på ulike nivå over heile landet.
NMK-samarbeidet er ein del av «Nasjonalt senter for sjeldne diagnosar, enhet Frambu». Det overordna ansvaret for brukargruppa er lagt til «Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet nevromuskulære sykdommer» ved UNN. EMAN ved Oslo universitetssykehus har eit særskilt ansvar for barn med nevromuskulære tilstandar.
Les meir om NMK-samarbeidet (oslo-universitetssykehus.no)