MS – Kva no?
«MS – kva no?» er eit nytt digitalt kurs for personar som nyleg har fått diagnosen, og for deira pårørande.
Multippel sklerose (MS) er ein betennelsessjukdom i hjernen og ryggmergen som oftast rammer unge kvinner, men som kan oppstå i alle aldrar og hos alle kjønn. Forløpet hos dei fleste er attakkpreget dei første åra, det vil seie at du kan få periodar med forverring. Eit mindretal har ei gradvis forverring av sjukdommen frå begynninga av.
Både fastlegar og kliniske spesialistar kan tilvise til nevrologisk avdeling for utgreiing og behandling av MS.
2 kliniske studiar er opne for rekruttering. Saman med legen din kan du vurdere om ein klinisk studie er aktuell for deg.
For å stille Ms-diagnosen må du (som hovudregel) ha hatt både symptom som passar med eit Ms-attakk (forverring) og typiske funn i MR-undersøkinga av hjernen. Vi må også utelukke andre årsaker til plagene. Utgreiinga inneber gjennomgang av sjukehistoria og ei grundig nevrologisk undersøking, MR av hjernen, og oftast av ryggmergen, blodprøver og spinalvæskeundersøkingar. Av og til blir fleire undersøkingar gjorde.
Sjukehistoria får nevrologen reie på gjennom å intervjue deg. Temaet blir sjølvsagt dei aktuelle plagene dine og eventuelle tidlegare plager som kan ha med MS å gjere. Målet for legen blir å få ei klar framstilling av arten og utviklinga til symptoma over tid.
Legen vil i løpet av samtalen kunne spørje deg om:
Tenk gjennom desse spørsmåla før du møter legen. Det kan gjere det lettare for deg å svare på spørsmål, og du kan gi meir nøyaktige opplysningar. Det vil i sin tur bidra til at legen lettare finn fram til rett diagnose og behandling.
Det finst ikkje nokon blodprøver som bekreftar diagnosen. Vi tar blodprøver for å utelukke andre årsaker til symptoma dine og for å samanlikne funn i blod og spinalvæska.
I nokre tilfelle blir undersøking gjord av synsbanane (augelegeundersøking, synsstimuleringstest – visuelt framkalla responsar, VER eller OCT).
Tida det tar for å gjennomføre utgreiing vil vere avhengig av kor uttalte symptom og plager du har. Utgreiinga kan gjerast i løpet av nokre dagar, men det kan ta opp mot 10 dagar før ein har svar på spinalvæskeundersøkinga.
Nevrologen kan legge inn informasjonen om deg i eit nasjonalt Ms-register.
Vi deler ofte inn behandling mot MS i førebyggande behandling, attakkbehandling og symptombehandling.
Ved MS kan attakk og betennelse i hjerne/ryggmerg blir førebygd med medisinar som påverkar immunapparatet. Desse medisinane har ulik effekt og ulike biverknader.
Dei nyare medisinane som blir brukte i dag gjer at vi kan bremse utviklinga og førebygge varig funksjonssvikt, spesielt hos yngre pasientar og tidleg i sjukdomsforløpet. Med aukande alder, lang sjukdomsvarigheit og uttalt funksjonssvikt, minkar effekten betydeleg.
Ved attakkpreget MS kan ein ha episodar med tydeleg forverring, ofte med nye Ms-symptom. Forverringa skjer oftast over dagar til få veker, etterfølgd av ei betring over veker og månader. Plutselege forverringar kan også sjåast ved uttalt varme, infeksjonar etc. Infeksjoner skal alltid utelukkast før det er aktuelt å vurdere attakkbehandling.
Den vanlegaste behandlinga av eit Ms-attakk er å bruke eit betennelseshemmande medikament (methylprednisolon) i 3–5 dagar. Dette kan givast som tablettar (eventuelt intravenøst i ei blodåre) ved ei nevrologisk avdeling. Det er lege ved nevrologisk avdeling som må vurdere om behandlinga skal givast, og om det skal givast som tablettar eller som intravenøs behandling.
Behandling av ulike symptom og plager, slik som for eksempel smerter, spasmar, avførings- og vasslatingsproblem og problem med seksualfunksjon er viktige ved alle typar MS og i alle fasar av sjukdommen. Både medikament og ikkje-medikamentelle tiltak kan vere aktuelle. Fysioterapi kan bidra til å auke livskvalitet og evna til aktivitet og deltaking i samfunnet.
Viss ein har blitt behandla med standard førebyggande Ms-behandling, og dette ikkje har hatt ein god effekt i å stoppe utviklinga av Ms-attakk, vil behandlande nevrolog i samarbeid med pasient vurdere anna førebyggande behandling som er mindre grundig/omfattande dokumentert, men som har gitt god effekt i mindre studiar.
Dette vil inkludere om det er grunn for å tilby autolog hematopoietisk stamcelletransplantasjon (HSCT).
Stamcellebehandling ved MS
(Nasjonal kompetanseteneste for multippel sklerose)
Personar som har MS bør til jamleg kontroll hos nevrolog, og det er også ønskeleg med regelmessige MR-kontrollar. Kontrollhyppigheita avheng av kor mykje symptom og MR-funn du har, kva medikament du bruker, alderen din og sjukdomsvarigheit.
Om du får behandling med immundempande Ms-medisinar kan det vere behov for hyppigare kontrollar, dette avheng av behandlinga du får. I tillegg til førebyggande behandling er symptombehandling aktuelt for å lindre eventuelle plagsame symptom (for eksempel spastisitet, blære- og tarmproblem). Ved kontrollar vurderer vi behov for tilvising til fysioterapeut, sosionom, hjelpemiddel/ergoterapeut, rehabilitering etc.
Ms-sjukepleiar har ein nøkkelfunksjon i oppfølginga av pasientane, blant anna med rettleiing i bruk av medisinar, handteringa av biverknader av disse og informasjon om korleis ein skal leve med dei ulike utfordringane sjukdommen gir.
Fastlegen eller nevrologen din kan søke rehabiliteringsopphald eller informasjonsopphald for deg. Dersom du har spørsmål om rehabilitering kan du ta det opp til diskusjon når du er til kontroll ved Nevrologisk avdeling eller spørje fastlegen din. Mange har nytte av eit opphald ved Ms-senteret i Hakadal tidleg i sjukdommen eller ved store endringar seinare. Andre rehabiliteringssenter har også tilbod om opphald for MS-pasientar.
Tilrettelagd informasjon om MS til barn finn du på www.mspårørende.no
Her er det også laget samtaleverktøy for barn og foreldre (6-12 år), og eit meistringsverktøy for ungdom (over 13 år) som er tilpassa ungdommar med ein forelder med MS.
Kva kan du gjere sjølv?
MShva.no er eit e-læringskurs for deg som nettopp har fått MS og for pårørande dine. Kurset gir grunnleggande kunnskap om MS, og tips til å handtere den nye kvardagen på ein god måte. (https://kursbygger.ihelse.net/startcourse/19)
MSveileder.no gir meir utfyllande informasjon om kva MS er, om korleis sjukdommen og symptoma blir behandla. (https://msveileder.no)
MS-forbundet har også sine informasjonssider og lokal-foreiningane sine. Dette kan du lese meir om på www.MS.no
Nasjonal Kompetansenettverk for MS: Nasjonal kompetansenettverk for multippel sklerose (MS) - Helse Bergen (helse-bergen.no)
Du bør kallast inn til kontroll minst 1 gong per år. I spesielle tilfelle kan det avtalast sjeldnare kontroll.

Svanehaugvegen 2
6812 Førde