Diagnose, Amyotrofisk lateralsklerose

ALS, muskelsvinnsjukdom

ALS er ein sjeldan progressiv nervesjukdom som forårsakar gradvis svinn av motornevronar i hjerneborken og ryggmergen. Dei første symptoma ved ALS er ofte svekking i ein arm, i eit bein eller utydeleg tale. Hos somme kan ALS gi kognitive vanskar.

ALS er en sjelden nervesykdom der nerveceller i hjernen og ryggmargen svinner hen og blir borte. Dette medfører gradvis økende lammelser og muskelsvinn, og hos noen kognitive vansker.

Les meir på helsenorge.no

ALS-teamet tilbyr ALS-pasientar tverrfagleg vurdering og omsorg så tidleg som mogleg etter at diagnosen er fastslått. Vi følgjer deg og dine pårørande gjennom heile forløpet. Samansetninga av det tverrfaglege teamet, og tilbodet som vi gir, kan variere mellom helseføretak.

Teamet er som oftast representert med sjukepleiar, nevrolog, lungelege, sosionom, fysioterapeut, ergoterapeut og klinisk ernæringsfysiolog. Av og til kan det oppstå behov for å trekkje inn andre faggrupper, til dømes logoped og psykiatrisk sjukepleiar. Ein hovudtanke er at det skal vere lett for deg eller dine pårørande å komme i kontakt med teamet, og at medlemmane i teamet kan formidle behov til dei andre dersom det er nødvendig.

Tilvising og vurdering

Pasientar blir viste til nevrologisk vurdering på grunn av diverse plager. Dette kan vere tale-, svelgje- og/eller pustevanskar, svekkingar eller rørslevanskar i éin eller begge armar eller bein. Vi får sjeldan tilvisingar direkte med spørsmål om ALS. Om det ligg grunnlag føre for å mistenkje sjukdommen, prioriterer vi relativt rask innlegging og utgreiing.

På grunn av sjukdommens natur, er det vanskeleg å lage ei tilvisingsrettleiing til fastlegane. Her er ein nøydd til å bruke klinisk skjønn basert på sjukehistoria og symptoma til pasienten.

Utgreiing

Rutineundersøkingar

Varigheit på utgreiinga er inntil tre til fire månader.

Vi gjer ei individuell vurdering om det er nødvendig med fleire undersøkingar for å stille diagnosen.

Det kan vere aktuelt med:

  • Radiologi: CT thorax/abdomen/bekken, PET, mammografi
  • spinalpunksjon
  • urinprøvar
  • arv-/gentestar
  • muskelbiopsi

Kor lang tid tek normalt utgreiingsfasen?

Det kan vere behov for re-innlegging og gjentaking av utgreiinga (3 til 6 månadar) dersom vi ikkje har heilt sikre funn. Diagnosen bør revurderast fortløpande ved atypiske symptom og/eller manglande progresjon.

Behandling

Dessverre er det inga behandling i dag som kan heile sjukdommen. Det beste vi kan oppnå er å dempe symptoma og forseinke sjukdomsutviklinga. Derfor tilbyr vi i hovudsak symptomatiske og lindrande behandling.

Det einaste registrerte preparatet for behandling av ALS er Riluzole (Rilutek®). Du får legemiddelet på H-resept.

Studiar viser at medikamentet bremsar sjukdomsutviklinga og forlengjer overlevingstida i gjennomsnitt med 3-5 månader. Det er i dag forskingsprosjekt med utprøving av nye medikament og behandlingar mot ALS, som også er tilgjengelege i Noreg.

Vi tilbyr tverrfagleg omsorg til alle ALS-pasientar tidlegast mogleg og gjennom heile forløpet. Det er viktig at det tverrfaglege teamet held regelmessig kontakt med både deg og dine pårørande, og tilbyr faste kontrollar.

Oppfølging

Du får tilbod om tverrfagleg kontroll cirka kvar 3. månad. Ved langsam progresjon aukar vi kontrollintervallet. Vi vurderer dette individuelt basert på behovet ditt.

Vi ønskjer å følgje med utviklinga av sjukdommen, sørgje for eventuell vidare utgreiing og å følgje opp ditt og dine pårørande sine behov for informasjon og støtte.

På kontrollane får du fortløpande tverrfagleg vurdering av behovet for symptomlindrande tiltak.

Oversikt over rutinar ved kontrollar

Legeundersøking:

  • dokumenterer progresjon og eventuelt nye symptom
  • Eventuelt nye/gjentaking av nevrofysiologiske undersøkingar: særleg i dei første 3-6 månadane
  • Vurdering av behov for symptomatisk og lindrande behandling. Informasjon om sjukdommen og utvikling

Tverrfagleg team:

  • Respirasjonsvurdering / vurdering av lungefunksjon inkludert spirometri og hoste-pef
  • Ernæringsstatus med kartlegging av eventuelt vekttap og utfordringar med matinntak
  • Status på kommunikasjon og svelgjefunksjon, inkludert igangsetjing og oppfølging av tiltak
  • Vurdering av motorisk funksjon og behov for hjelpetiltak/tilrettelegging
  • Kartlegging av sosiale og psykiske forhold, og dessutan familiesituasjon

Generelt om det tverrfaglege teamet

Samansetninga av det tverrfaglege teamet, og tilbodet vi gir, kan variere mellom helseføretak.

Koordinator: I ALS-teamet møter du ein koordinator etter at diagnosen er stilt. ALS-koordinator er ein kontaktperson og eit bindeledd mellom deg og dei andre fagpersonane. ALS-koordinator er i regelmessig telefonkontakt med deg og dine pårørande (dersom ønskjeleg) og hjelpeapparatet i heimkommunen for å sikre oppfølging på heimstaden.

Lege: Vi ønskjer at du blir følgt opp av den same legen ved alle konsultasjonar. Legen informerer om sjukdommen og formidlar medisinsk kunnskap. Legen følgjer opp dei medisinske forholda og kan fange opp plager som vi behandlar med medikament eller andre hjelpemiddel.

Sjukepleiar: Sjukepleiarane i teamet gir hjelp i sjukepleie. Dette kan vere til dømes å komme med tips til obstipasjon eller slimproblematikk. Vi hjelper til i opplæring av sug og forstøvar, og dessutan ernæringspumpe. Dersom du har anlagt ein PEG, observerer vi også denne. Vi er eitt bindeledd mellom poliklinikken og sengeposten, så du vil møte oss begge stadar.

Fysioterapeut: Formålet med fysioterapi er å bevare fysisk funksjon best mogleg. Det er viktig at friske muskelgrupper blir haldne ved like, og musklar og ledd blir bevega/blir tøygde for å leggje til rette for mest mogleg effektiv og funksjonell kroppsbruk. Vi kan gi øvingar, rettleiing og dessutan tilpasse hjelpemiddel som fremjar/avhjelper pustefunksjon dersom dette blir eit problem. Fysioterapeuten gjer ei funksjonsvurdering og følgjer deg opp medan du er innlagd i avdelinga. Vi vurderer / er behjelpelege med ortopediske hjelpemiddel som ortosar og liknande. Vi etablerer også kontakt med fysioterapeut på heimstaden din for oppfølging.

Ergoterapeut: Ergoterapeuten jobbar for at du kan vere mest mogleg sjølvhjelpt i dei daglege aktivitetane heime og på arbeidsplassen. Ofte er denne behandlinga retta mot utprøving og tilpassing av hjelpemiddel for å sikre optimal utnytting og vedlikehald av kroppsfunksjonar og/eller kompensere for reduserte kroppsfunksjonar.

Målet med behandlinga er at du i størst mogleg grad skal kunne vere sjølvhjelpt eller deltakande i daglegdagse gjeremål. Ergoterapeuten kan gi behandling når du er inneliggjande og kan knyte kontakt til kommunal ergoterapeut på heimstaden, for å sikre optimale forhold i din eigen bustad. Ergoterapeut i ALS-teamet følgjer også opp behovet for kommunikasjonshjelpemiddel når dette er nødvendig. Oppfølginga skjer i samarbeid med lokal ergoterapeut.

Logoped: Logoped kan gi hjelp dersom du har vanskar med å kommunisere. Dette kan til dømes vere tale/stemmetrening og teknikkar som gjer det lettare å prate. Logoped kartlegg også svelgfunksjon og gir rettleiing. Ved behov kan logoped vise til logoped på heimstaden din for oppfølging.

Sosionom: Sosionomen kan gjennom samtale, råd og rettleiing hjelpe til med å kartleggje den sosiale og økonomiske situasjonen og eventuelt hjelpebehov i dagleglivet. Sosionomen kan gi informasjon om ytingar og støtteordningar frå trygdekontor, sosialkontor, omsorgsteneste og andre offentlege og private instansar, og formidle kontakt med desse. Sosionomen kan også hjelpe til med å skrive søknadar, brev og liknande.

Klinisk ernæringsfysiolog: Ernæringsfysiologen kan vere aktuell for dei som får problem med å få i seg nok mat og drikke. Vedkommande vurderer korleis kosthaldet er og kan gi praktiske råd for å sikre fullverdig ernæring.

Psykiatrisk sjukepleiar / psykiater / psykolog: Gir hjelp til vurdering av depresjon, angst og psykiske krisereaksjonar. Psykiatrisk sjukepleiar tilbyr oppfølging med støttesamtalar til deg og dine pårørande.

Nyttige nettsider

Foreningen for muskelsyke

ALS – Norsk støttegruppe

Kontakt

Førde sentralsjukehus Nevrologisk seksjon

Kontakt Nevrologisk seksjon

Oppmøtestad

Førde sentralsjukehus, 4. etasje.
En stor bygning med en stor plen foran seg

Førde sentralsjukehus

Svanehaugvegen 2

6812 Førde

Transport

Buss

Det går regelmessig rutebussar mellom Førde Sentralsjukehus og Førde Rutebilstasjon.

På nettsidene til skyss.no finn du bussruter med oversikt over stoppestadar og tider for Sogn og Fjordane.

Frå Førde er det også gode bussamband til Bergen, Oslo, Ålesund og Trondheim.

Flybuss

Det går direkte flybuss frå Førde Lufthamn Bringeland til Førde Sentralsjukehus for alle fly som landar. Frå Førde Sentralsjukehus går flybussen 70 minutt før alle flyavgangar.

Parkering

Det er mogleg å parkere gratis på sjukehusområdet for pasientar og besøkande.

Taxi

Drosjesentralen i Førde er om lag 100 meter frå Rutebilstasjonen. Ved behov er våre tilsette i resepsjonen tilgjengelege 24 timar i døgnet og kan bestille taxi til deg.

 

Praktisk informasjon

Ved Førde sentralsjukehus finn du Sjukehusapoteka Vest HF si avdeling i Sogn og Fjordane.

​​Apoteket gjev tilbod til alle nyutskrivne og polikliniske pasientar ved Førde Sentralsjukehus, samt alle tilsette og besøkande.  Sjukehusapoteket er altså open for alle.

På veg heim frå sjukehuset kan pasientar få med seg alt dei treng av legemiddel og utstyr for vidare behandling heime. I tillegg har apoteket eit stort og variert utval av reseptfrie legemiddel, hudpleiemiddel, kost- og ernæringsmiddel samt andre apotekvarer.

Apoteket gjer klar legemidla medan du ventar og gjev råd om korleis du skal bruke dei på rett måte.

Apoteket forsyner dei fleste avdelingane i Helse Førde med legemiddel, apotekvarer og farmasøytiske tenester og gjev farmasøytisk rådgjeving til mange kommunar i Sogn og Fjordane.

​For å få behandling ved sjukehus eller poliklinikk må du i utgangspunktet vere tilvist frå lege, kiropraktor eller manuell teapeut. Har du trong for legehjelp skal du ringe fastlegen din eller den kommunale legevakta.

Les meir om eigendelar på helsenorge.no

Mange pasientar og pårørande ønskjer å ta bilete eller video som eit minne frå tida på sjukehuset. Då kan det vere lurt å hugse nokre reglar.

​Det er sjølvsagt heilt greitt så lenge det er pasientane og/eller pårørande og vener som er på bileta.

Det er likevel ikkje lov å ta bilete av medpasientar eller tilsette. Vi har hatt tilfeller der bilete av medpasientar/tilsette er blitt publisert i digitale media utan deira godkjenning.

Vi håper alle viser respekt for personvernet til alle dei møter under besøket på sjukehuset og avgrensar fotografering til å gjelde eigen familie og vener.

​Ved Nordfjord sjukehus og Førde sentralsjukehus finn du kiosk der du kan kjøpe aviser og andre kioskvarer.

Ved Førde sentralsjukehus kan du også levere kupongar til Norsk Tipping sine spel.

Alle kantinene i Helse Førde er opne for tilsette, pasientar og pårørande.

​Kantinene på Lærdal sjukehus og Nordfjord sjukehus finn du i underetasjen. Dei har opningstid 10.30 - 14.30.

Hovudkantina ved Førde sentralsjukehus ligg i 2. etasje. Her får du kjøpt varm mat og mykje anna. Den har opent 07.30 - 16.30.
I Førde finn du også ein kafe i 1. etasje innanfor resepsjonen. Denne har opningstid  09.00 - 15.00. Her finn du kaffe, te, anna drikke, påsmurt og kaker m.m.

Kantina ved Indre Sogn psykiatrisenter er open alle kvardagar frå klokka 10.00-13.30.

Kantina på Tronvik er open for tilsette og bebuarar.

​Du kan nytte mobiltelefon ved sjukehusa. Vi oppfordrar likevel alle til å bruke mobilvett og ta omsyn til medpasientar.

Det er viktig å sette telefonen på stille om natta, og på stilleringing eller vibrering om dagen. Av omsyn til dei andre pasientane er det best å gå ut av rommet dersom du må ta ein lengre samtale.

Vi ber om at du inne på pasientrommet ikkje snakkar eller har lyd på mobilen i tidsrommet etter klokka 21.30 til klokka 08.00 neste dag.

Det er gratis trådlaust nettverk for pasientar, pårørande og besøkande på sjukehusa. Dette kan du kople deg til frå din smarttelefon.

Førde sentralsjukehus har sett av hundre parkeringsplassar berre for pasientar og pårørande. Bommen ved pasientparkeringa opnar seg automatisk. Er alle desse plassane opptekne, er det fleire parkeringsområde rundt Førde sentralsjukehus. Ledige plassar på desse områda kan òg nyttast av besøkande.

BLODGJEVARAR og RØRSLEHEMMA har eigne parkeringsplassar mellom anna framfor hovudinngangen og rundt om på sjukehuset sitt område. Dei som kan parkere her, har eige parkeringsløyve. Utan slikt løyve er parkering rekna som ugyldig.

Ordinær parkering for pasientar og pårørande:
Parkeringsplassen er inn frå Svanehaugvegen. Sjå blått område på kartet:

Kart over parkeringsplassar ved Førde sentralsjukehus
 

​I 6. etasje har Førde sentralsjukehus eige pasienthotell.

Pasienthotellet har 22 senger. Dei er fordelt på seks enkle rom og åtte doble rom. Alle romma er tilpassa rullestolbrukarar.

​Treng du nokon å snakke med? Sjukehuspresten er til for deg anten du er pasient eller pårørande. I møte med denne omsorgstenesta kan du finne ein «fristad» og ein plass å samle tankane. I samtale med sjukehuspresten er det tid og rom for både stort og smått.

Du treng ikkje ha kristen eller religiøs tru for å ta kontakt. Det er ditt liv og dine tankar som har fokus. Det er sjølvsagt og høve til klassiske prestetenester som mellom anna sermoniar og bøn.

Uansett kva du har på hjartet er sjukehuspresten tilgjengeleg for å møte deg, der det passar deg best. Det kan vere på telefon, prestekontoret, pasientrom, i kantina eller kanskje på ein benk ute.

Ta kontakt direkte med Helene Langeland på telefon 908 79 281, eller spør personalet om å tilkalle/avtale tid med prest.

Sjukehuspresten er primært tilgjengeleg i ordinær kontortid, men kan og tilkallast til andre tider.

Kontoret er på plan 2, første dør til høgre for inngangen til kantina.

Slik koblar du deg til gjestenettet vårt:

  1. Koble deg til det trådlause gjestenettet (gjest.ihelse.net)
  2. Ein nettlesar skal opne seg automatisk. (Om påloggingsvindauget ikkje dukkar opp, forsøk å opne nettlesaren manuelt).
  3. Les nøye gjennom vilkåra.
  4. Trykk "Godta" når du har lese og forstått vilkåra.
Innlogginga skjer automatisk på einingar etter første pålogging, så lenge kontoen er aktiv. Det skal berre vere nødvendig å logge seg på éin gong per eining per 31 dagar.
 

For å avgrense smitte under pandemien kan det vere andre visittider og reglar som gjeld. Sjå Smittestatus virussjukdomar​ for meir informasjon.​​

Akuttmedisin:
Etter avtale på telefon 57 83 90 82.

Barneavdeling:
Visittider sengeposten 5. etg: Kontakt personale på vaktrommet.

Kirurgisk:
Visittider sengepost 12.30-13.30 og 18.30-19.30.

Kreft:
Visittider sengepost: Har ikkje faste visittider. Ta kontakt med vaktrommet.

Kvinneklinikken:
Far eller medmor kan kome når dei ønskjer utanom kviletid klokka 13.00-15.00. Søsken til barnet og andre besøkande kan takast i mot utanfor avdelinga.

Medisinsk:
Visittider medisinsk sengepost 14.30-15.30 og 19.00-19.45. Til eineromma: Etter avtale.

Nevrologisk:
Ikkje fast visitttid. Pårørande og andre er alltid velkomne.

Ortopedisk:
13.30-16.00 og 17.30-19.30.